Humanbiobanken

Research output: Book/ReportMonographResearch

Authors

  • Dieter Sturma (Editor)
  • Dirk Lanzerath (Editor)
  • Thomas Illig
  • Inga Bernemann
  • Nils Hoppe
  • Jürgen Robienski

External Research Organisations

  • German Reference Centre for Ethics in Biosciences
  • University of Bonn
  • Institute of Science and Ethics (IWE)
  • Hannover Medical School (MHH)
View graph of relations

Details

Original languageGerman
Place of PublicationFreiburg im Breisgau
Number of pages144
Edition1.
Publication statusPublished - 2019

Publication series

NameEthik in den Biowissenschaften - Sachstandsberichte des DRZE
Volume19
ISSN (Print)1611-3195

Abstract

How “sensitive data” becomes “big data” - Human biobanks are collections of samples of human bodily substances (such as tissue, blood and genetic material) which are digitally linked to individual donor data and especially health-related information. Human biobanks constitute an essential resource for biomedical research on causes and mechanisms of numerous diseases and their diagnosis and treatment. In the building and management of human biobanks, the objectives of medical research and freedom of research are to be brought into accordance with the rights and interests of donors and patients. As a consequence, biobanks raise ethical and legal questions ranging from the protection of individual personal rights to the global regulation of research infrastructures. This expert report is an introduction to this field and informs about the biomedical basic principles of managing human biobanks, their legal regulations and the associated ethical debates.

Sustainable Development Goals

Cite this

Humanbiobanken. / Sturma, Dieter (Editor); Lanzerath, Dirk (Editor); Illig, Thomas et al.
1. ed. Freiburg im Breisgau, 2019. 144 p. (Ethik in den Biowissenschaften - Sachstandsberichte des DRZE; Vol. 19).

Research output: Book/ReportMonographResearch

Sturma, D (ed.), Lanzerath, D (ed.), Illig, T, Bernemann, I, Hoppe, N & Robienski, J 2019, Humanbiobanken. Ethik in den Biowissenschaften - Sachstandsberichte des DRZE, vol. 19, 1. edn, Freiburg im Breisgau. https://doi.org/10.23769/vka-2020-49037
Sturma, D. (Ed.), Lanzerath, D. (Ed.), Illig, T., Bernemann, I., Hoppe, N., & Robienski, J. (2019). Humanbiobanken. (1. ed.) (Ethik in den Biowissenschaften - Sachstandsberichte des DRZE; Vol. 19). https://doi.org/10.23769/vka-2020-49037
Sturma D, (ed.), Lanzerath D, (ed.), Illig T, Bernemann I, Hoppe N, Robienski J. Humanbiobanken. 1. ed. Freiburg im Breisgau, 2019. 144 p. (Ethik in den Biowissenschaften - Sachstandsberichte des DRZE). doi: 10.23769/vka-2020-49037
Sturma, Dieter (Editor) ; Lanzerath, Dirk (Editor) ; Illig, Thomas et al. / Humanbiobanken. 1. ed. Freiburg im Breisgau, 2019. 144 p. (Ethik in den Biowissenschaften - Sachstandsberichte des DRZE).
Download
@book{77f42193a8a443679fe132d9c18d893f,
title = "Humanbiobanken",
abstract = "Wie aus „sensiblen Daten“ „Big Data“ wird - Biobanken im Humanbereich sind Sammlungen von Proben menschlicher K{\"o}rpersubstanzen (etwa Gewebe, Blut, genetisches Material), die mit sensiblen personenbezogenen Daten und insbesondere gesundheitsbezogenen Informationen {\"u}ber die Spender digital verkn{\"u}pft sind. Sie stellen eine bedeutende Ressource f{\"u}r die biomedizinische Forschung dar, um Ursachen und Mechanismen zahlreicher Erkrankungen besser zu verstehen und deren Diagnose und Behandlung weiterzuentwickeln. Bei der Errichtung und Handhabung von Humanbiobanken sind das Interesse an medizinischer Forschung und die Forschungsfreiheit einerseits mit den Rechten und Interessen der Probenspender und Patienten andererseits in Einklang zu bringen. Daher werfen Biobanken ethische und rechtliche Fragen auf, die vom Schutz individueller Pers{\"o}nlichkeitsrechte bis hin zur globalen Regulierung von Forschungsinfrastrukturen reichen. Der Sachstandsbericht f{\"u}hrt in dieses Gebiet ein und informiert {\"u}ber die biomedizinischen Grundlagen der Handhabung von Humanbiobanken, ihre rechtlichen Regelungen und die mit ihnen verbundenen ethischen Debatten.",
author = "Thomas Illig and Inga Bernemann and Nils Hoppe and J{\"u}rgen Robienski",
editor = "Dieter Sturma and Dirk Lanzerath",
year = "2019",
doi = "10.23769/vka-2020-49037",
language = "Deutsch",
isbn = "978-3-495-49037-2",
series = "Ethik in den Biowissenschaften - Sachstandsberichte des DRZE",
edition = "1.",

}

Download

TY - BOOK

T1 - Humanbiobanken

AU - Illig, Thomas

AU - Bernemann, Inga

AU - Hoppe, Nils

AU - Robienski, Jürgen

A2 - Sturma, Dieter

A2 - Lanzerath, Dirk

PY - 2019

Y1 - 2019

N2 - Wie aus „sensiblen Daten“ „Big Data“ wird - Biobanken im Humanbereich sind Sammlungen von Proben menschlicher Körpersubstanzen (etwa Gewebe, Blut, genetisches Material), die mit sensiblen personenbezogenen Daten und insbesondere gesundheitsbezogenen Informationen über die Spender digital verknüpft sind. Sie stellen eine bedeutende Ressource für die biomedizinische Forschung dar, um Ursachen und Mechanismen zahlreicher Erkrankungen besser zu verstehen und deren Diagnose und Behandlung weiterzuentwickeln. Bei der Errichtung und Handhabung von Humanbiobanken sind das Interesse an medizinischer Forschung und die Forschungsfreiheit einerseits mit den Rechten und Interessen der Probenspender und Patienten andererseits in Einklang zu bringen. Daher werfen Biobanken ethische und rechtliche Fragen auf, die vom Schutz individueller Persönlichkeitsrechte bis hin zur globalen Regulierung von Forschungsinfrastrukturen reichen. Der Sachstandsbericht führt in dieses Gebiet ein und informiert über die biomedizinischen Grundlagen der Handhabung von Humanbiobanken, ihre rechtlichen Regelungen und die mit ihnen verbundenen ethischen Debatten.

AB - Wie aus „sensiblen Daten“ „Big Data“ wird - Biobanken im Humanbereich sind Sammlungen von Proben menschlicher Körpersubstanzen (etwa Gewebe, Blut, genetisches Material), die mit sensiblen personenbezogenen Daten und insbesondere gesundheitsbezogenen Informationen über die Spender digital verknüpft sind. Sie stellen eine bedeutende Ressource für die biomedizinische Forschung dar, um Ursachen und Mechanismen zahlreicher Erkrankungen besser zu verstehen und deren Diagnose und Behandlung weiterzuentwickeln. Bei der Errichtung und Handhabung von Humanbiobanken sind das Interesse an medizinischer Forschung und die Forschungsfreiheit einerseits mit den Rechten und Interessen der Probenspender und Patienten andererseits in Einklang zu bringen. Daher werfen Biobanken ethische und rechtliche Fragen auf, die vom Schutz individueller Persönlichkeitsrechte bis hin zur globalen Regulierung von Forschungsinfrastrukturen reichen. Der Sachstandsbericht führt in dieses Gebiet ein und informiert über die biomedizinischen Grundlagen der Handhabung von Humanbiobanken, ihre rechtlichen Regelungen und die mit ihnen verbundenen ethischen Debatten.

U2 - 10.23769/vka-2020-49037

DO - 10.23769/vka-2020-49037

M3 - Monografie

SN - 978-3-495-49037-2

T3 - Ethik in den Biowissenschaften - Sachstandsberichte des DRZE

BT - Humanbiobanken

CY - Freiburg im Breisgau

ER -

By the same author(s)