Die Integration der Patientenperspektive im Bereich seltener Erkrankungen aus Sicht der Gesundheitsökonomie

Publikation: Qualifikations-/Studienabschlussarbeit › Dissertation

Autorschaft

  • Ana Babac

Organisationseinheiten

Forschungs-netzwerk anzeigen

Details

OriginalspracheDeutsch
QualifikationDoctor rerum politicarum
Gradverleihende Hochschule
Betreut von
  • Johann-Matthias Graf von der Schulenburg, Betreuer*in
Datum der Verleihung des Grades20 Okt. 2020
ErscheinungsortHannover
PublikationsstatusVeröffentlicht - 2020

Abstract

Bemühungen zur Integration der Patientenperspektive im Gesundheitswesen haben in Anbetracht des Spannungsfeldes zwischen medizinischer Kompetenzhoheit und der Rolle des Betroffenen als Koproduzent seiner Gesundheit eine Vorgeschichte, die so alt erscheint, wie die Medizin selbst. Jüngst wird die Integration der Patientenperspektive in Deutschland dem Jahr 2003 zugeordnet, in dem zum ersten Mal Informations-, Aufklärungs- und Integrationspflichten gegenüber Patienten gesetzlich vorgegeben wurden. So unterstützt die politische Verankerung der Patientenintegration die Effektivität des Gesundheitssystems im Sinne einer patientenorientierten Versorgung. Der Begriff der seltenen Erkrankungen subsumiert eine Vielzahl an Erkrankungen. Ausschlaggebend ist hier das Kriterium der teils landesspezifisch definierten Prävalenz. In der Europäischen Union spricht man von einer seltenen Erkrankung ab weniger als fünf Betroffenen je 10.000 Einwohner. In Deutschland sind demnach circa vier Millionen Menschen betroffen. Diese leiden meist unter chronischen Leiden mit genetischem Ursprung und schwerwiegendem Verlauf, deren Symptome und alltägliche Herausforderungen je nach Subpopulation variieren. Aus diesen Gründen wurden politische Maßnahmen implementiert, wie beispielsweise der Deutsche Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen oder gesonderte Zulassungsverfahren für medizinische Interventionen, mit dem Ziel, der Unterdeckung wissenschaftlich belegter Versorgungsbedarfe entgegen zu wirken. Neue Versorgungsstrukturen bergen die Chance unter Berücksichtigung knapper Ressourcen eine besonders bedarfsgerechte Versorgung mit Hilfe der Integration der Patientenperspektive zu entwerfen. Gerade hier gilt es die Berücksichtigung der Patientenperspektive sowie die Verwendung angemessener Methoden wissenschaftlich zu begleiten und zu unterstützen. Das Ziel der vorliegenden Arbeit ist daher, aktuelle Entwicklungen zu untersuchen und fundierte, praxisorientierte Methoden der direkten und systematischen Integration von Patientenperspektiven aus Sicht der Gesundheitsökonomie exemplarisch für den Bereich der seltenen Erkrankungen aufzuzeigen. Diese kumulative Doktorarbeit umfasst neun Module. Modul 1 zeigt zunächst aktuelle Entwicklungen und methodische Alternativen der Integration der Patientenperspektive anhand des frühen Nutzenbewertungsverfahrens bei Arzneimitteln für seltene Erkrankungen. Im Anschluss werden Potentiale der Anwendung verschiedener Methoden der direkten und systematischen Integration der Patientenperspektive aus Sicht der drei gesundheitsökonomischen Ebenen, Mikro-, Meso- und Makroebene, vertiefend dargestellt. So zeigt Modul 2 zunächst auf Mikroebene die Bedeutung verschiedener Informationszugangswege für Betroffene seltener Erkrankungen und dass als erste Anlaufstelle die Internetinformation genutzt wird. Hier wird deutlich, dass die Berücksichtigung des in Modul 3 aufgezeigten Qualitätskriterienkataloges zur Einschätzung der Informationsqualität bei dürftiger Informationsbasis im Kontext seltener Erkrankungen als besonders relevant einzustufen ist. Im folgenden Schritt tritt die Interaktion mit dem Arzt in den Vordergrund. Mit Hilfe des Konzeptes der partizipativen Entscheidungsfindung können die durch Betroffene gesammelten Informationen im Versorgungskontext miteinfließen (Modul 4). Auf Mesoebene erweist sich das Analytic Hierarchy Process Konzept als besonders geeignet, um patientengetragene, transparente Entscheidungen im Versorgungskontext zu integrieren (Modul 5, 7). Bei der Wahl des Verfahrens ist insbesondere die Schwere der Krankheitslast zu berücksichtigen, da bei einem chronischen und schwerwiegenden Verlauf der seltenen Erkrankung die Zumutbarkeit des Verfahrens relevant ist (Modul 6). Auf Makroebene bestätigt sich am Beispiel eines Informationstelefons zu seltenen Erkrankungen der Nutzen qualitativer Verfahren zur Integration der Patientenperspektive bei der Konzeptionierung neuer Versorgungsstrukturen (Modul 8). Modul 9 zeigt wie quantitative Präferenzmessmethoden und qualitative Methoden ineinandergreifen können, um innovative Versorgungsstrukturen nahe am Bedarf der Betroffenen zu etablieren. Zusammenfassend lässt sich somit feststellen, dass bei der Integration der Patientenperspektive im Bereich der seltenen Erkrankungen gerade Patientenpräferenzen sowie die Patientenzufriedenheit bereits jetzt deutlicher Berücksichtigung finden könnten. Forschungsbemühungen können den politischen Verankerungsprozess weiter unterstützen. Bei der Zusammenfassung aufgezeigter Methoden als Teil von Methodenkatalogen gilt es, auch auf weitere Erhebungsmöglichkeiten und deren Vor- und Nachteile zu achten sowie prävalenzabhängiger Empfehlungen für den sinnvollen und zielorientierten Einsatz im Bereich seltener Erkrankungen zu etablieren. Die indikationsübergreifende Aktualität der Thematik der Integration der Patientenperspektive zeigt sich bei der Entwicklung und Implementierung neuer Versorgungsstrukturen unter Berücksichtigung steigender Finanzierungsbedarfe unter der Prämisse konstanter Beitragssätze. Im Rahmen einer wissenschaftlichen Begleitung und gesundheitsökonomischen Evaluation scheint es demnach von höchster Relevanz stets zu hinterfragen, ob die zielgerichtete Versorgungsstrukturausrichtung am Bedarf, der direkt am Patienten erhobenen wird, die Chance birgt, das Gesundheitssystem noch effizienter zu gestalten.

Zitieren

Die Integration der Patientenperspektive im Bereich seltener Erkrankungen aus Sicht der Gesundheitsökonomie. / Babac, Ana.
Hannover, 2020. 159 S.

Publikation: Qualifikations-/Studienabschlussarbeit › Dissertation

Babac, A 2020, 'Die Integration der Patientenperspektive im Bereich seltener Erkrankungen aus Sicht der Gesundheitsökonomie', Doctor rerum politicarum, Gottfried Wilhelm Leibniz Universität Hannover, Hannover. https://doi.org/10.15488/10209
Download
@phdthesis{c32f6842162648c08554b157fc3d3463,
title = "Die Integration der Patientenperspektive im Bereich seltener Erkrankungen aus Sicht der Gesundheits{\"o}konomie",
abstract = "Bem{\"u}hungen zur Integration der Patientenperspektive im Gesundheitswesen haben in Anbetracht des Spannungsfeldes zwischen medizinischer Kompetenzhoheit und der Rolle des Betroffenen als Koproduzent seiner Gesundheit eine Vorgeschichte, die so alt erscheint, wie die Medizin selbst. J{\"u}ngst wird die Integration der Patientenperspektive in Deutschland dem Jahr 2003 zugeordnet, in dem zum ersten Mal Informations-, Aufkl{\"a}rungs- und Integrationspflichten gegen{\"u}ber Patienten gesetzlich vorgegeben wurden. So unterst{\"u}tzt die politische Verankerung der Patientenintegration die Effektivit{\"a}t des Gesundheitssystems im Sinne einer patientenorientierten Versorgung. Der Begriff der seltenen Erkrankungen subsumiert eine Vielzahl an Erkrankungen. Ausschlaggebend ist hier das Kriterium der teils landesspezifisch definierten Pr{\"a}valenz. In der Europ{\"a}ischen Union spricht man von einer seltenen Erkrankung ab weniger als f{\"u}nf Betroffenen je 10.000 Einwohner. In Deutschland sind demnach circa vier Millionen Menschen betroffen. Diese leiden meist unter chronischen Leiden mit genetischem Ursprung und schwerwiegendem Verlauf, deren Symptome und allt{\"a}gliche Herausforderungen je nach Subpopulation variieren. Aus diesen Gr{\"u}nden wurden politische Ma{\ss}nahmen implementiert, wie beispielsweise der Deutsche Nationale Aktionsplan f{\"u}r Menschen mit Seltenen Erkrankungen oder gesonderte Zulassungsverfahren f{\"u}r medizinische Interventionen, mit dem Ziel, der Unterdeckung wissenschaftlich belegter Versorgungsbedarfe entgegen zu wirken. Neue Versorgungsstrukturen bergen die Chance unter Ber{\"u}cksichtigung knapper Ressourcen eine besonders bedarfsgerechte Versorgung mit Hilfe der Integration der Patientenperspektive zu entwerfen. Gerade hier gilt es die Ber{\"u}cksichtigung der Patientenperspektive sowie die Verwendung angemessener Methoden wissenschaftlich zu begleiten und zu unterst{\"u}tzen. Das Ziel der vorliegenden Arbeit ist daher, aktuelle Entwicklungen zu untersuchen und fundierte, praxisorientierte Methoden der direkten und systematischen Integration von Patientenperspektiven aus Sicht der Gesundheits{\"o}konomie exemplarisch f{\"u}r den Bereich der seltenen Erkrankungen aufzuzeigen. Diese kumulative Doktorarbeit umfasst neun Module. Modul 1 zeigt zun{\"a}chst aktuelle Entwicklungen und methodische Alternativen der Integration der Patientenperspektive anhand des fr{\"u}hen Nutzenbewertungsverfahrens bei Arzneimitteln f{\"u}r seltene Erkrankungen. Im Anschluss werden Potentiale der Anwendung verschiedener Methoden der direkten und systematischen Integration der Patientenperspektive aus Sicht der drei gesundheits{\"o}konomischen Ebenen, Mikro-, Meso- und Makroebene, vertiefend dargestellt. So zeigt Modul 2 zun{\"a}chst auf Mikroebene die Bedeutung verschiedener Informationszugangswege f{\"u}r Betroffene seltener Erkrankungen und dass als erste Anlaufstelle die Internetinformation genutzt wird. Hier wird deutlich, dass die Ber{\"u}cksichtigung des in Modul 3 aufgezeigten Qualit{\"a}tskriterienkataloges zur Einsch{\"a}tzung der Informationsqualit{\"a}t bei d{\"u}rftiger Informationsbasis im Kontext seltener Erkrankungen als besonders relevant einzustufen ist. Im folgenden Schritt tritt die Interaktion mit dem Arzt in den Vordergrund. Mit Hilfe des Konzeptes der partizipativen Entscheidungsfindung k{\"o}nnen die durch Betroffene gesammelten Informationen im Versorgungskontext miteinflie{\ss}en (Modul 4). Auf Mesoebene erweist sich das Analytic Hierarchy Process Konzept als besonders geeignet, um patientengetragene, transparente Entscheidungen im Versorgungskontext zu integrieren (Modul 5, 7). Bei der Wahl des Verfahrens ist insbesondere die Schwere der Krankheitslast zu ber{\"u}cksichtigen, da bei einem chronischen und schwerwiegenden Verlauf der seltenen Erkrankung die Zumutbarkeit des Verfahrens relevant ist (Modul 6). Auf Makroebene best{\"a}tigt sich am Beispiel eines Informationstelefons zu seltenen Erkrankungen der Nutzen qualitativer Verfahren zur Integration der Patientenperspektive bei der Konzeptionierung neuer Versorgungsstrukturen (Modul 8). Modul 9 zeigt wie quantitative Pr{\"a}ferenzmessmethoden und qualitative Methoden ineinandergreifen k{\"o}nnen, um innovative Versorgungsstrukturen nahe am Bedarf der Betroffenen zu etablieren. Zusammenfassend l{\"a}sst sich somit feststellen, dass bei der Integration der Patientenperspektive im Bereich der seltenen Erkrankungen gerade Patientenpr{\"a}ferenzen sowie die Patientenzufriedenheit bereits jetzt deutlicher Ber{\"u}cksichtigung finden k{\"o}nnten. Forschungsbem{\"u}hungen k{\"o}nnen den politischen Verankerungsprozess weiter unterst{\"u}tzen. Bei der Zusammenfassung aufgezeigter Methoden als Teil von Methodenkatalogen gilt es, auch auf weitere Erhebungsm{\"o}glichkeiten und deren Vor- und Nachteile zu achten sowie pr{\"a}valenzabh{\"a}ngiger Empfehlungen f{\"u}r den sinnvollen und zielorientierten Einsatz im Bereich seltener Erkrankungen zu etablieren. Die indikations{\"u}bergreifende Aktualit{\"a}t der Thematik der Integration der Patientenperspektive zeigt sich bei der Entwicklung und Implementierung neuer Versorgungsstrukturen unter Ber{\"u}cksichtigung steigender Finanzierungsbedarfe unter der Pr{\"a}misse konstanter Beitragss{\"a}tze. Im Rahmen einer wissenschaftlichen Begleitung und gesundheits{\"o}konomischen Evaluation scheint es demnach von h{\"o}chster Relevanz stets zu hinterfragen, ob die zielgerichtete Versorgungsstrukturausrichtung am Bedarf, der direkt am Patienten erhobenen wird, die Chance birgt, das Gesundheitssystem noch effizienter zu gestalten.",
author = "Ana Babac",
note = "Dissertation",
year = "2020",
doi = "10.15488/10209",
language = "Deutsch",
school = "Gottfried Wilhelm Leibniz Universit{\"a}t Hannover",

}

Download

TY - BOOK

T1 - Die Integration der Patientenperspektive im Bereich seltener Erkrankungen aus Sicht der Gesundheitsökonomie

AU - Babac, Ana

N1 - Dissertation

PY - 2020

Y1 - 2020

N2 - Bemühungen zur Integration der Patientenperspektive im Gesundheitswesen haben in Anbetracht des Spannungsfeldes zwischen medizinischer Kompetenzhoheit und der Rolle des Betroffenen als Koproduzent seiner Gesundheit eine Vorgeschichte, die so alt erscheint, wie die Medizin selbst. Jüngst wird die Integration der Patientenperspektive in Deutschland dem Jahr 2003 zugeordnet, in dem zum ersten Mal Informations-, Aufklärungs- und Integrationspflichten gegenüber Patienten gesetzlich vorgegeben wurden. So unterstützt die politische Verankerung der Patientenintegration die Effektivität des Gesundheitssystems im Sinne einer patientenorientierten Versorgung. Der Begriff der seltenen Erkrankungen subsumiert eine Vielzahl an Erkrankungen. Ausschlaggebend ist hier das Kriterium der teils landesspezifisch definierten Prävalenz. In der Europäischen Union spricht man von einer seltenen Erkrankung ab weniger als fünf Betroffenen je 10.000 Einwohner. In Deutschland sind demnach circa vier Millionen Menschen betroffen. Diese leiden meist unter chronischen Leiden mit genetischem Ursprung und schwerwiegendem Verlauf, deren Symptome und alltägliche Herausforderungen je nach Subpopulation variieren. Aus diesen Gründen wurden politische Maßnahmen implementiert, wie beispielsweise der Deutsche Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen oder gesonderte Zulassungsverfahren für medizinische Interventionen, mit dem Ziel, der Unterdeckung wissenschaftlich belegter Versorgungsbedarfe entgegen zu wirken. Neue Versorgungsstrukturen bergen die Chance unter Berücksichtigung knapper Ressourcen eine besonders bedarfsgerechte Versorgung mit Hilfe der Integration der Patientenperspektive zu entwerfen. Gerade hier gilt es die Berücksichtigung der Patientenperspektive sowie die Verwendung angemessener Methoden wissenschaftlich zu begleiten und zu unterstützen. Das Ziel der vorliegenden Arbeit ist daher, aktuelle Entwicklungen zu untersuchen und fundierte, praxisorientierte Methoden der direkten und systematischen Integration von Patientenperspektiven aus Sicht der Gesundheitsökonomie exemplarisch für den Bereich der seltenen Erkrankungen aufzuzeigen. Diese kumulative Doktorarbeit umfasst neun Module. Modul 1 zeigt zunächst aktuelle Entwicklungen und methodische Alternativen der Integration der Patientenperspektive anhand des frühen Nutzenbewertungsverfahrens bei Arzneimitteln für seltene Erkrankungen. Im Anschluss werden Potentiale der Anwendung verschiedener Methoden der direkten und systematischen Integration der Patientenperspektive aus Sicht der drei gesundheitsökonomischen Ebenen, Mikro-, Meso- und Makroebene, vertiefend dargestellt. So zeigt Modul 2 zunächst auf Mikroebene die Bedeutung verschiedener Informationszugangswege für Betroffene seltener Erkrankungen und dass als erste Anlaufstelle die Internetinformation genutzt wird. Hier wird deutlich, dass die Berücksichtigung des in Modul 3 aufgezeigten Qualitätskriterienkataloges zur Einschätzung der Informationsqualität bei dürftiger Informationsbasis im Kontext seltener Erkrankungen als besonders relevant einzustufen ist. Im folgenden Schritt tritt die Interaktion mit dem Arzt in den Vordergrund. Mit Hilfe des Konzeptes der partizipativen Entscheidungsfindung können die durch Betroffene gesammelten Informationen im Versorgungskontext miteinfließen (Modul 4). Auf Mesoebene erweist sich das Analytic Hierarchy Process Konzept als besonders geeignet, um patientengetragene, transparente Entscheidungen im Versorgungskontext zu integrieren (Modul 5, 7). Bei der Wahl des Verfahrens ist insbesondere die Schwere der Krankheitslast zu berücksichtigen, da bei einem chronischen und schwerwiegenden Verlauf der seltenen Erkrankung die Zumutbarkeit des Verfahrens relevant ist (Modul 6). Auf Makroebene bestätigt sich am Beispiel eines Informationstelefons zu seltenen Erkrankungen der Nutzen qualitativer Verfahren zur Integration der Patientenperspektive bei der Konzeptionierung neuer Versorgungsstrukturen (Modul 8). Modul 9 zeigt wie quantitative Präferenzmessmethoden und qualitative Methoden ineinandergreifen können, um innovative Versorgungsstrukturen nahe am Bedarf der Betroffenen zu etablieren. Zusammenfassend lässt sich somit feststellen, dass bei der Integration der Patientenperspektive im Bereich der seltenen Erkrankungen gerade Patientenpräferenzen sowie die Patientenzufriedenheit bereits jetzt deutlicher Berücksichtigung finden könnten. Forschungsbemühungen können den politischen Verankerungsprozess weiter unterstützen. Bei der Zusammenfassung aufgezeigter Methoden als Teil von Methodenkatalogen gilt es, auch auf weitere Erhebungsmöglichkeiten und deren Vor- und Nachteile zu achten sowie prävalenzabhängiger Empfehlungen für den sinnvollen und zielorientierten Einsatz im Bereich seltener Erkrankungen zu etablieren. Die indikationsübergreifende Aktualität der Thematik der Integration der Patientenperspektive zeigt sich bei der Entwicklung und Implementierung neuer Versorgungsstrukturen unter Berücksichtigung steigender Finanzierungsbedarfe unter der Prämisse konstanter Beitragssätze. Im Rahmen einer wissenschaftlichen Begleitung und gesundheitsökonomischen Evaluation scheint es demnach von höchster Relevanz stets zu hinterfragen, ob die zielgerichtete Versorgungsstrukturausrichtung am Bedarf, der direkt am Patienten erhobenen wird, die Chance birgt, das Gesundheitssystem noch effizienter zu gestalten.

AB - Bemühungen zur Integration der Patientenperspektive im Gesundheitswesen haben in Anbetracht des Spannungsfeldes zwischen medizinischer Kompetenzhoheit und der Rolle des Betroffenen als Koproduzent seiner Gesundheit eine Vorgeschichte, die so alt erscheint, wie die Medizin selbst. Jüngst wird die Integration der Patientenperspektive in Deutschland dem Jahr 2003 zugeordnet, in dem zum ersten Mal Informations-, Aufklärungs- und Integrationspflichten gegenüber Patienten gesetzlich vorgegeben wurden. So unterstützt die politische Verankerung der Patientenintegration die Effektivität des Gesundheitssystems im Sinne einer patientenorientierten Versorgung. Der Begriff der seltenen Erkrankungen subsumiert eine Vielzahl an Erkrankungen. Ausschlaggebend ist hier das Kriterium der teils landesspezifisch definierten Prävalenz. In der Europäischen Union spricht man von einer seltenen Erkrankung ab weniger als fünf Betroffenen je 10.000 Einwohner. In Deutschland sind demnach circa vier Millionen Menschen betroffen. Diese leiden meist unter chronischen Leiden mit genetischem Ursprung und schwerwiegendem Verlauf, deren Symptome und alltägliche Herausforderungen je nach Subpopulation variieren. Aus diesen Gründen wurden politische Maßnahmen implementiert, wie beispielsweise der Deutsche Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen oder gesonderte Zulassungsverfahren für medizinische Interventionen, mit dem Ziel, der Unterdeckung wissenschaftlich belegter Versorgungsbedarfe entgegen zu wirken. Neue Versorgungsstrukturen bergen die Chance unter Berücksichtigung knapper Ressourcen eine besonders bedarfsgerechte Versorgung mit Hilfe der Integration der Patientenperspektive zu entwerfen. Gerade hier gilt es die Berücksichtigung der Patientenperspektive sowie die Verwendung angemessener Methoden wissenschaftlich zu begleiten und zu unterstützen. Das Ziel der vorliegenden Arbeit ist daher, aktuelle Entwicklungen zu untersuchen und fundierte, praxisorientierte Methoden der direkten und systematischen Integration von Patientenperspektiven aus Sicht der Gesundheitsökonomie exemplarisch für den Bereich der seltenen Erkrankungen aufzuzeigen. Diese kumulative Doktorarbeit umfasst neun Module. Modul 1 zeigt zunächst aktuelle Entwicklungen und methodische Alternativen der Integration der Patientenperspektive anhand des frühen Nutzenbewertungsverfahrens bei Arzneimitteln für seltene Erkrankungen. Im Anschluss werden Potentiale der Anwendung verschiedener Methoden der direkten und systematischen Integration der Patientenperspektive aus Sicht der drei gesundheitsökonomischen Ebenen, Mikro-, Meso- und Makroebene, vertiefend dargestellt. So zeigt Modul 2 zunächst auf Mikroebene die Bedeutung verschiedener Informationszugangswege für Betroffene seltener Erkrankungen und dass als erste Anlaufstelle die Internetinformation genutzt wird. Hier wird deutlich, dass die Berücksichtigung des in Modul 3 aufgezeigten Qualitätskriterienkataloges zur Einschätzung der Informationsqualität bei dürftiger Informationsbasis im Kontext seltener Erkrankungen als besonders relevant einzustufen ist. Im folgenden Schritt tritt die Interaktion mit dem Arzt in den Vordergrund. Mit Hilfe des Konzeptes der partizipativen Entscheidungsfindung können die durch Betroffene gesammelten Informationen im Versorgungskontext miteinfließen (Modul 4). Auf Mesoebene erweist sich das Analytic Hierarchy Process Konzept als besonders geeignet, um patientengetragene, transparente Entscheidungen im Versorgungskontext zu integrieren (Modul 5, 7). Bei der Wahl des Verfahrens ist insbesondere die Schwere der Krankheitslast zu berücksichtigen, da bei einem chronischen und schwerwiegenden Verlauf der seltenen Erkrankung die Zumutbarkeit des Verfahrens relevant ist (Modul 6). Auf Makroebene bestätigt sich am Beispiel eines Informationstelefons zu seltenen Erkrankungen der Nutzen qualitativer Verfahren zur Integration der Patientenperspektive bei der Konzeptionierung neuer Versorgungsstrukturen (Modul 8). Modul 9 zeigt wie quantitative Präferenzmessmethoden und qualitative Methoden ineinandergreifen können, um innovative Versorgungsstrukturen nahe am Bedarf der Betroffenen zu etablieren. Zusammenfassend lässt sich somit feststellen, dass bei der Integration der Patientenperspektive im Bereich der seltenen Erkrankungen gerade Patientenpräferenzen sowie die Patientenzufriedenheit bereits jetzt deutlicher Berücksichtigung finden könnten. Forschungsbemühungen können den politischen Verankerungsprozess weiter unterstützen. Bei der Zusammenfassung aufgezeigter Methoden als Teil von Methodenkatalogen gilt es, auch auf weitere Erhebungsmöglichkeiten und deren Vor- und Nachteile zu achten sowie prävalenzabhängiger Empfehlungen für den sinnvollen und zielorientierten Einsatz im Bereich seltener Erkrankungen zu etablieren. Die indikationsübergreifende Aktualität der Thematik der Integration der Patientenperspektive zeigt sich bei der Entwicklung und Implementierung neuer Versorgungsstrukturen unter Berücksichtigung steigender Finanzierungsbedarfe unter der Prämisse konstanter Beitragssätze. Im Rahmen einer wissenschaftlichen Begleitung und gesundheitsökonomischen Evaluation scheint es demnach von höchster Relevanz stets zu hinterfragen, ob die zielgerichtete Versorgungsstrukturausrichtung am Bedarf, der direkt am Patienten erhobenen wird, die Chance birgt, das Gesundheitssystem noch effizienter zu gestalten.

U2 - 10.15488/10209

DO - 10.15488/10209

M3 - Dissertation

CY - Hannover

ER -